「胞解素」能不能挽救異位性皮膚炎？

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前篇文章 漢堡堡異膚大作戰 的最後
有寫到前陣子在四處研究(亂查)關於「外用」益生菌對異位性皮膚炎的幫助

有媽媽塗抹益生菌+蜂膠改善寶寶的異膚
◎https://www.facebook.com/groups/838920479525403/permalink/1301846699899443/
（四天就有效！？真的假的......）

◎http://a78321g.pixnet.net/blog/post/330832415-%E6%B6%88%E6%BB%8599%25%E7%9A%84%E7%B4%B0%E8%8F%8C
（這位媽媽原本跟我一樣愛消毒　結果換來寶寶的異膚好崩潰）

他們的這個方法緣自賴宇凡老師的書

欸，還真的有產品是塗抹的外用益生菌，

https://m.facebook.com/min.i.com.probiotics/?locale2=zh_TW

但是小小一條，價格有點嚇人

讓我開始思考益生菌、壞菌，對皮膚的影響、與異位性皮膚炎的關係，
原來皮膚跟腸胃一樣，也需要益生菌，更需要多元的菌種；

但是塗抹益生菌，定植率不知如何？
而且皮膚跟腸胃需要的益菌，有一樣嗎？

如果要用益生菌去沖刷、排擠金黃葡萄球菌，勢必要很大量、又很長期吧。

我想起衛生假說裡細菌對人體的好處，

可不可以讓漢堡在泥土裡打滾來獲得益菌？

抱著種種疑惑，一直沒有讓漢堡試這個方法。


直到5/9，看了一個節目，剛好講到成人/小兒濕疹(異膚)
又是菌種與異膚之間的關係，不同的是，這次談的是壞菌的部份。


●BBC電視台Trust Me I'm a Doctor (醫學迷思大解惑) s6 Episode 2

5/13我把節目這個片段翻錄下來了
https://goo.gl/GohKWu
觀看時畫質記得調到最高(720p)


節目介紹
http://www.bbc.co.uk/programmes/articles/45yhBTSM3x9H6lDZqmHNzCy/could-enzymes-called-endolysins-ease-eczema-symptoms-and-offer-an-alternative-to-antibiotics
這篇文章寫得非常之清楚，請點翻譯~
右邊一小段「臨床試驗」尤其重要。

大約說明節目內容，以及我個人的理解：
他們針對正常v.s. 異膚的皮膚作採樣，
發現正常人的皮膚上面有上百種細菌、菌種多元，
但異膚人全身皮膚最主要由「金黃色葡萄球菌」占主導地位，約佔八九成，
而當發生金黃色葡萄球菌感染(流組織液)，越使用抗生素，其他菌種就越是被消滅，留下更厲害的金黃色葡萄球菌，身上的菌種就更加的單一（金黃色葡萄球菌越強勢），如此惡性循環。

然後他們發現使用這個胞解素，可以減少金黃色葡萄球菌的比例，慢慢讓皮膚上的菌叢恢復多元，結果真的可以獲得改善，有的小孩終於可以一夜好眠，有的至少可以減少類固醇的使用。

胞解素又稱「內溶素」，它是一種可以穿破特定細菌細胞壁的酵素，
例如病毒就是靠胞解素來殺死細菌，
所以只要找到專門殺死金黃色葡萄球菌的胞解素，
就可以只殺死它、卻不殺死其它的皮膚益菌；
因為原理跟抗生素不同，所以不會產生抗藥性，也沒有大小通殺的問題。

（註：使用後能否獲得改善、改善程度，端看個體異膚受多少金黃色葡萄球菌的影響；
也就是說，要看金黃色葡萄球菌，它是你異膚的因、還是果？
依照我自己對漢堡情況的猜測，他每次只要抓破，就容易感染、流組織液，
或許真的是金黃色葡萄球菌對他的影響很大。）

胞解素既然不是一種抗生素，所以也不會有抗藥性，
是一個目前正在研究如何用來取代抗生素、治療各類感染、 對抗超級細菌的新方法，
以後可能應用於燒燙傷。

上網查，「胞解素」應就是「溶細胞素（Cytolysin）」、「內溶素」、「溶胞素」、「白血球內溶素」、「白血球內溶菌素」…很多不同翻譯。

英國這節目說一般民眾很好取得，
可是我在臺灣找不到，一開始只找到這篇新聞：

●新聞：http://m.ltn.com.tw/news/world/paper/828358
（摘錄：新藥物Staphefket則是一種經特別設計、可附著在細菌外壁上的細胞內溶素（endolysins），能夠破壞細胞壁來殺死細菌。科學家認為，這種細胞內溶素能隨著宿主一起演化，使細菌較無法透過突變方式來保護自己。
此外，細胞內溶素可以只殺死特定類型細菌，傳統抗生素卻會把人體內的好菌壞菌統統殺光。）

●開發這成份的官網和產品說明：
https://www.staphefekt.com/en/
由Micreos開發的Staphefekt™是世界上第一個在完整皮膚上可用於人類的內溶素。
Staphefekt™專門針對  金黃色葡萄球菌，包括對抗生素如MRSA（金黃色葡萄球菌）具有抗性的菌株。由於其細菌特異性，它使有益的細菌不受傷害，這在長期使用的情況下尤其重要。Micreos還開發了一系列含有Staphefekt的乳霜和凝膠，適用於具有感染性成分的皮膚病患者，如痤瘡，濕疹，酒渣鼻和皮膚刺激。這些可以在Gladskin  品牌下使用  。


●可以買到的地方在哪裡...
除了官網之外，
目前只在英國的亞馬遜可以看到這系列產品，比官網便宜一點
但是寫不寄送臺灣，哭哭。

◎100ml的Cream
Cream比較保濕，官方建議一開始先用Cream看看，如果有過敏再改用Gel
https://www.amazon.co.uk/Gladskin-Eczema-Cream-100ml-inflammation/dp/B00R4K9TL0/ref=sr_1_2_a_it?ie=UTF8&qid=1494431615&sr=8-2&keywords=gladskin

◎50ml的Gel
Gel成份可能比較純，但是比較乾，有人反應會刺痛
https://www.amazon.co.uk/Gladskin-Eczema-Gel-50ml-inflammation/dp/B00R4KAW84/ref=sr_1_5_a_it?ie=UTF8&qid=1494431615&sr=8-5&keywords=gladskin

在評論裡面好不容易找到有人給2Y的寶寶用、也有7M的寶寶使用，
安心了一點，
但效果方面反應就非常兩極，
我想就是前述的、看患者本身的異膚是否跟MRSA有極大關聯。

如果從英國亞馬遜購買、再寄回臺灣，
朋友說光空運的費用估計就要55英磅左右，就是可以再買一瓶的概念~

究竟!?這會是漢堡異膚的新轉機嗎？

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漢堡堡異膚大作戰

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●異膚狀況

①漢堡異膚的開端：未滿月時，大腿便有一塊粗糙的犀牛皮，這塊到目前為止也沒好，範圍擴大、惡化成泛紅和抓破。

②新生兒青春痘：從0.5M開始，一直到2M左右，滿臉的痘痘。

③2~4個月大，脂漏性皮膚炎，白白黃黃的痂皮，遍布在頭皮、眉毛。

④蕁麻疹樣苔蘚：8個月大曾因小黑蚊叮了2包，發生嚴重過敏，四肢佈滿密密麻麻的塊狀紅疹，一週都不退，吃希普利敏才慢慢退。
那陣子每被蚊子咬，過敏反應都很嚴重，也是得吃希普利敏。

⑤4M~8M懷疑是異膚的時期：
一開始是口水疹反反覆覆都不會好，得擦類固醇；
接下來手腕、腳踝，粗粗、紅紅、脫皮，耳垂也出現「月亮割耳朵」的情形。
這時已開始四處看醫生，但醫生都只交代塗乳液就好；
醫生們大多數不願在6M前確診異膚，所以當時我們也一直沒積極尋找異膚專用的乳液。

⑥（中度）異膚：
臉部(嘴角蔓延兩頰)、耳垂、脖子、關節屈側（手腕、肘窩、腳踝、膝窩）、腳掌背部、指縫；
症狀是乾、脫皮、泛紅、癢、脆弱、搔抓兩下就流血；
抓破後就容易感染金黃色葡萄球菌(流組織液)。
另外，腹部、背部、大腿，有零星粗糙皮、並慢慢增多。

◎後來發現，不止口水、汗水、飲食湯汁，連淚水在臉上的停滯都會造成異膚的惡化，
所以任何的濡濕的刺激來源，都要仔細地壓乾；
但盡量使用衛生紙或乾式柔膚巾，以「壓」乾的方式，
因為濕紙巾裡有太多複雜的化學成份，即使是純水款依然有防腐劑，會刺激寶寶的皮膚。


●飲食：

狂愛喝親餵的母乳，異膚寶的母乳媽媽須禁食：帶殼海鮮、堅果、奶類。
副食品方面，是個很挑嘴又固執的孩子，寧願挨餓也不吃東西，
加上吃這個也癢、吃那個也癢，所以更不愛吃，標準三口組，
身高體重從出生的50%，開始落後，成長曲線曾低於3%和1%。

●藥物：
①口服抗組織胺：勝克敏液、希普利敏液；
②外用藥膏：全佳膚。
③如有抓破會塗外用抗生素，如果已經發生嚴重感染時會口服抗生素。
④長期塗藥的患部，不是怎麼塗也不好、就是整個泛白，
⑤醫生曾經開「口服類固醇」說要吃半年，但我目前尚未給兒子服用過...

●乳液：
前後試過11款乳液，益皮特、愛妥麗、舒特膚AD、椰子油、理膚B5......每天塗五六次，
也有每日濕敷過一陣子，但雖然好像有效，卻更容易抓破。

●營養品：
曾吃益生菌(好聰敏、康貝爾、妙利散、kidzflora)、黃酮C、魚油、椰子油、橄欖油...
但都沒什麼效果~
再來益生菌可能會買看看妙可適。

●每天抓得全身是血，
睡不好、從沒連續睡超過3小時，
有時一夜要起來哭8~12次（40分鐘起來哭一次），
所以又恢復外用藥膏。

●醫生：在我所在縣市裡能找的小兒過敏免疫科都有看過，雖然不是特有醫緣，但在目前難以背著小孩到外縣市求醫的狀況下，目前只能固定找離我近的醫生拿藥。

●乳液現在是益皮特為主、偶爾塗理膚B5(會燻眼)，藥膏主要為全佳膚。

●洗澡水溫：黃瑽寧醫師說要28~32度，但32真的好涼阿阿阿，
目前冬天大約洗33~35、夏天洗32~34度。
洗澡水以清水為主，如果有懷疑氯這個因素，蓮蓬頭就要加裝除氯的頭。

每天的洗澡水我都加益皮特，先用熱水溶解一匙益皮特，再加進洗澡水中，
如果剛好有結塊的益皮特，就抓起來當作肥皂一樣塗抹患部，
益皮特是乳化蠟，有清潔與保濕的效果。
而，因為要用來泡澡的關係，益皮特我都上網一次買2~3公斤的。

●防螨大作戰：
濕度→我是盡量把房間維持在50%以下濕度，
為了省電和更換房間空氣，每天早上先把落地窗大大地打到最開，
當濕度降到和外面平衡，再關起來開冷氣或除溼。

寢具→每週換洗寢具真的很累，最近也是懶了，大約兩週換一次，很忙就三週，
而且不適合在小孩在的時候換床單，會塵螨滿天飛，所以適合換的時機就更少...
防螨寢具幾乎是每個過敏兒家中的標配了，雖然很貴，但後來領悟到終究是必須買，
不如早買早享受，免得常常在想是不是因為沒買防螨床具才這樣...
我是買一套fotex，類似的牌子還有sleepy、3M等。

●我有照FB社團裡，大家推薦的賴柏如醫師的方法，
依比例調了一罐「全佳膚1：益皮特2：理必佳2」，但效果不好，
不知道是理必佳不適合漢堡、還是說1/5的全佳膚不夠力；
如果是不夠力的緣故，就要再試試「全佳膚1：益皮特1：理必佳1」這個比例，
如果是理必佳不適合漢堡，那就要考慮「全佳膚1：益皮特4」嗎？

●防抓手套、袖套：
新生兒防抓手套太小了，
有跟團FB社團買過「大寶寶防抓手套」，但綁繩也不太有用，一下子就被脫掉了。
後來買的是「防抓袖套背心」，
為了換洗，買了3件，一件要590，故直接買24M的，
又因為太大了、很容易掉，所以在胸前左右各加縫一條鬆緊帶，可以綁好，
要注意的是穿上這個，寶寶會很熱，而熱+汗會讓寶寶異膚更惡化，
所以冷氣要開24度以下，並且就不要再幫他蓋被子。

●目前照"不來的郭醫師"建議，吃益生菌+麩醯胺酸，
是治療「腸漏」所造成的過敏，
對於麩醯胺酸，我自己觀察到的效果是：
長高、頭髮變長、皮膚較不容易抓破→讓我來得及補塗益皮特，
但益生菌部份，吃完手上的後有想要改用妙可適搭配看看。

●類固醇的使用：越薄越好 + 漸進式停藥
小兒過敏免疫科的醫生通常掛號都掛滿的，沒時間講太多，趕鴨子出診間，
所以也很少好好地講解類固醇的用法，
總讓媽媽們誤以為有症狀就塗、沒症狀就停藥。

要先瞭解手上的類固醇藥膏屬於第幾級，謹慎地使用，
依照成份、劑型、計算濃度來對照。

症狀輕的地方，可以用藥膏混乳液，來增加延展性，藉此減少用量；
症狀嚴重的患處，如果減輕了， 類固醇不可貿然斷藥，要慢慢「降級」，如果已經是最弱級就慢慢減量(用很少藥膏去混更多乳液)。

這篇有提到正確的類固醇使用方式

[寶寶] 氣炸了理膚寶水！
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1386008718.A.F7F.html

●之後會考慮台中賴柏如、或者中醫~

●前陣子異膚社團分享的一個偏方：益生菌攪蜂膠

異位性皮膚炎~小可愛baby~乳液交易區
https://www.facebook.com/groups/838920479525403/permalink/1301846699899443/

內容：（黃小姐）
「http://a78321g.pixnet.net/blog/post/330832415-消滅99%25的細菌
狠下心用這個方法，把乳液藥膏放一旁不用!
剛擦一開始會紅紅的(前一兩天實在很難熬，超怕孩子沒抹乳液會癢的😬)，
抹了四天益生菌攪蜂膠~~效果讓我大大驚喜~
(晚上終於不用再被小孩抓癢哭哭吵醒了)
#兩樣商品網路上都找的到
#不建議改其他配方
#寶寶晚上不抓抓一夜好眠」

我在想這個理論應該是皮膚菌叢失衡、用益生菌去排擠壞菌吧，
有點像我們內服益生菌一樣，
但是不知道外用的效果是如何，又想用其他牌益生菌不可以嗎？
所以我暫時還沒試。


●目前正在四處查一個叫「胞解素」的成份
可以降低金黃色葡萄球菌對異位性皮膚炎的影響
詳細的筆記見　這篇


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金屁股 尿布疹大搶救

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漢堡出生後至4M以前是個標準的金屁股，
都已經很勤在幫他水洗屁屁了，
依然反覆發生感染型的尿布疹，擦了不少藥(抗生素)，
經過許多觀察和試驗，才慢慢找到方法讓他的屁股蛋常保健康漂亮：

①不要使用布尿布：
尤其是已經發生尿布疹的小屁屁，不適合再繼續泡在超級濕潤的布尿布裡，
我知道很多文章都說布尿布可以預防尿布疹，
起初我也相信布尿布既環保又透氣，前後花了大約一萬三買了兩套；
但後來發現，
夠不夠勤勞洗尿布 是一回事，
夠不夠勤勞每2~3小時就換一次尿布（包含半夜） 是一回事，
身形合不合、是否會瘋狂漏尿（連床單也要跟著洗） 是一回事，
以上媽媽我都忍下來了，
但尿布疹真的不適合再使用布尿布了，
直到我換用紙尿布，才發現科技的奧妙，
原來各大品牌的紙尿布真的都滿透氣的啊。

②一定要乾、乾、乾，才穿：
洗完澡、洗完屁屁，到要穿尿布之前，
肛門口、鼠蹊部、大腿皺褶等，一定要是乾的，
甚至用衛生紙壓到全乾，才可以把尿布穿上；
如果只是純粹尿尿、換尿布時，
如果方便，也可以讓寶寶光著屁股一段時間，
讓他皮膚表面的濕氣散去一些，摸起來乾爽了，再穿上新的尿布。

③關於屁屁膏：
很多媽媽推薦使用屁屁膏、卻也很多媽媽發現使用了屁屁膏反而使紅屁屁惡化；
我自己的經驗是，如果肛門口的水氣還沒完全乾，就塗了屁屁膏，
反而會把水氣悶在皮膚裡，
所以一定要在完全乾爽的情況下才使用屁屁膏。

④濕紙巾：
盡量不要使用，除了乳液、化學成份、防腐劑的原因；
如果是出門在外寶寶大便了、不得已要使用，一定要再用衛生紙壓乾。
如果好不容易乾爽的肛門口，又用「濕」紙巾再度擦溼了，
寶寶的股溝會在尿布裡非常濡濕滑潤、不久就要發癢泛紅了，
若再加上使用屁屁膏悶住，真的很容易讓紅屁屁惡化。

⑤我的步驟：
大便水洗屁屁、尿濕晾屁屁
→ 完全風乾or衛生紙壓乾
→ 舒粉
→ 屁屁膏

屁屁膏：慕之恬廊、可省略不塗。

舒粉：舒摩兒 舒粉 一般型。是玉米澱粉做的，但粉類要小心不要被寶寶的肺部吸入，舒粉的罐口設計其實做得很不合我意，一灑就是一大堆、還會到處亂飛，怕寶寶吸入，建議分裝到胡椒的空瓶子、瓶口可用膠帶封掉其中幾個洞、留兩個就好。

●漢堡在1Y前後開始就很接近鋼鐵般的屁股，那時就比較少在使用屁屁膏和舒粉了。


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