2017年5月9日 星期二

漢堡堡異膚大作戰

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●異膚狀況

①漢堡異膚的開端:未滿月時,大腿便有一塊粗糙的犀牛皮,這塊到目前為止也沒好,範圍擴大、惡化成泛紅和抓破。

②新生兒青春痘:從0.5M開始,一直到2M左右,滿臉的痘痘。

③2~4個月大,脂漏性皮膚炎,白白黃黃的痂皮,遍布在頭皮、眉毛。

④蕁麻疹樣苔蘚:8個月大曾因小黑蚊叮了2包,發生嚴重過敏,四肢佈滿密密麻麻的塊狀紅疹,一週都不退,吃希普利敏才慢慢退。
那陣子每被蚊子咬,過敏反應都很嚴重,也是得吃希普利敏。

⑤4M~8M懷疑是異膚的時期:
一開始是口水疹反反覆覆都不會好,得擦類固醇;
接下來手腕、腳踝,粗粗、紅紅、脫皮,耳垂也出現「月亮割耳朵」的情形。
這時已開始四處看醫生,但醫生都只交代塗乳液就好;
醫生們大多數不願在6M前確診異膚,所以當時我們也一直沒積極尋找異膚專用的乳液。

⑥(中度)異膚:
臉部(嘴角蔓延兩頰)、耳垂、脖子、關節屈側(手腕、肘窩、腳踝、膝窩)、腳掌背部、指縫;
症狀是乾、脫皮、泛紅、癢、脆弱、搔抓兩下就流血;
抓破後就容易感染金黃色葡萄球菌(流組織液)。
另外,腹部、背部、大腿,有零星粗糙皮、並慢慢增多。

◎後來發現,不止口水、汗水、飲食湯汁,連淚水在臉上的停滯都會造成異膚的惡化,
所以任何的濡濕的刺激來源,都要仔細地壓乾;
但盡量使用衛生紙或乾式柔膚巾,以「壓」乾的方式,
因為濕紙巾裡有太多複雜的化學成份,即使是純水款依然有防腐劑,會刺激寶寶的皮膚。


●飲食:

狂愛喝親餵的母乳,異膚寶的母乳媽媽須禁食:帶殼海鮮、堅果、奶類。
副食品方面,是個很挑嘴又固執的孩子,寧願挨餓也不吃東西,
加上吃這個也癢、吃那個也癢,所以更不愛吃,標準三口組,
身高體重從出生的50%,開始落後,成長曲線曾低於3%和1%。

●藥物:
①口服抗組織胺:勝克敏液、希普利敏液;
②外用藥膏:全佳膚。
③如有抓破會塗外用抗生素,如果已經發生嚴重感染時會口服抗生素。
④長期塗藥的患部,不是怎麼塗也不好、就是整個泛白,
⑤醫生曾經開「口服類固醇」說要吃半年,但我目前尚未給兒子服用過...

●乳液:
前後試過11款乳液,益皮特、愛妥麗、舒特膚AD、椰子油、理膚B5......每天塗五六次,
也有每日濕敷過一陣子,但雖然好像有效,卻更容易抓破。

●營養品:
曾吃益生菌(好聰敏、康貝爾、妙利散、kidzflora)、黃酮C、魚油、椰子油、橄欖油...
但都沒什麼效果~
再來益生菌可能會買看看妙可適。

●每天抓得全身是血,
睡不好、從沒連續睡超過3小時,
有時一夜要起來哭8~12次(40分鐘起來哭一次),
所以又恢復外用藥膏。

●醫生:在我所在縣市裡能找的小兒過敏免疫科都有看過,雖然不是特有醫緣,但在目前難以背著小孩到外縣市求醫的狀況下,目前只能固定找離我近的醫生拿藥。

●乳液現在是益皮特為主、偶爾塗理膚B5(會燻眼),藥膏主要為全佳膚。

●洗澡水溫:黃瑽寧醫師說要28~32度,但32真的好涼阿阿阿,
目前冬天大約洗33~35、夏天洗32~34度。
洗澡水以清水為主,如果有懷疑氯這個因素,蓮蓬頭就要加裝除氯的頭。

每天的洗澡水我都加益皮特,先用熱水溶解一匙益皮特,再加進洗澡水中,
如果剛好有結塊的益皮特,就抓起來當作肥皂一樣塗抹患部,
益皮特是乳化蠟,有清潔與保濕的效果。
而,因為要用來泡澡的關係,益皮特我都上網一次買2~3公斤的。

●防螨大作戰:
濕度→我是盡量把房間維持在50%以下濕度,
為了省電和更換房間空氣,每天早上先把落地窗大大地打到最開,
當濕度降到和外面平衡,再關起來開冷氣或除溼。

寢具→每週換洗寢具真的很累,最近也是懶了,大約兩週換一次,很忙就三週,
而且不適合在小孩在的時候換床單,會塵螨滿天飛,所以適合換的時機就更少...
防螨寢具幾乎是每個過敏兒家中的標配了,雖然很貴,但後來領悟到終究是必須買,
不如早買早享受,免得常常在想是不是因為沒買防螨床具才這樣...
我是買一套fotex,類似的牌子還有sleepy、3M等。

●我有照FB社團裡,大家推薦的賴柏如醫師的方法,
依比例調了一罐「全佳膚1:益皮特2:理必佳2」,但效果不好,
不知道是理必佳不適合漢堡、還是說1/5的全佳膚不夠力;
如果是不夠力的緣故,就要再試試「全佳膚1:益皮特1:理必佳1」這個比例,
如果是理必佳不適合漢堡,那就要考慮「全佳膚1:益皮特4」嗎?

●防抓手套、袖套:
新生兒防抓手套太小了,
有跟團FB社團買過「大寶寶防抓手套」,但綁繩也不太有用,一下子就被脫掉了。
後來買的是「防抓袖套背心」,
為了換洗,買了3件,一件要590,故直接買24M的,
又因為太大了、很容易掉,所以在胸前左右各加縫一條鬆緊帶,可以綁好,
要注意的是穿上這個,寶寶會很熱,而熱+汗會讓寶寶異膚更惡化,
所以冷氣要開24度以下,並且就不要再幫他蓋被子。
●目前照"不來的郭醫師"建議,吃益生菌+麩醯胺酸,
是治療「腸漏」所造成的過敏,
對於麩醯胺酸,我自己觀察到的效果是:
長高、頭髮變長、皮膚較不容易抓破→讓我來得及補塗益皮特,
但益生菌部份,吃完手上的後有想要改用妙可適搭配看看。

●類固醇的使用:越薄越好 + 漸進式停藥
小兒過敏免疫科的醫生通常掛號都掛滿的,沒時間講太多,趕鴨子出診間,
所以也很少好好地講解類固醇的用法,
總讓媽媽們誤以為有症狀就塗、沒症狀就停藥。

要先瞭解手上的類固醇藥膏屬於第幾級,謹慎地使用,
依照成份、劑型、計算濃度來對照。




症狀輕的地方,可以用藥膏混乳液,來增加延展性,藉此減少用量;
症狀嚴重的患處,如果減輕了, 類固醇不可貿然斷藥,要慢慢「降級」,如果已經是最弱級就慢慢減量(用很少藥膏去混更多乳液)。

這篇有提到正確的類固醇使用方式

[寶寶] 氣炸了理膚寶水!
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1386008718.A.F7F.html

●之後會考慮台中賴柏如、或者中醫~

●前陣子異膚社團分享的一個偏方:益生菌攪蜂膠


異位性皮膚炎~小可愛baby~乳液交易區
https://www.facebook.com/groups/838920479525403/permalink/1301846699899443/

內容:(黃小姐)
「http://a78321g.pixnet.net/blog/post/330832415-消滅99%25的細菌
狠下心用這個方法,把乳液藥膏放一旁不用!
剛擦一開始會紅紅的(前一兩天實在很難熬,超怕孩子沒抹乳液會癢的😬),
抹了四天益生菌攪蜂膠~~效果讓我大大驚喜~
(晚上終於不用再被小孩抓癢哭哭吵醒了)
#兩樣商品網路上都找的到
#不建議改其他配方
#寶寶晚上不抓抓一夜好眠」

我在想這個理論應該是皮膚菌叢失衡、用益生菌去排擠壞菌吧,
有點像我們內服益生菌一樣,
但是不知道外用的效果是如何,又想用其他牌益生菌不可以嗎?
所以我暫時還沒試。


●目前正在四處查一個叫「胞解素」的成份
可以降低金黃色葡萄球菌對異位性皮膚炎的影響
詳細的筆記見 這篇


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